Ang Bill of Rights ng NICU Parent ay isang mahalagang dokumento na may mga layunin ng pagtulong upang lumikha ng kaliwanagan at pagprotekta sa mga indibidwal.
Ang Bill of Rights ay isang kahanga-hangang paraan para maunawaan ng mga magulang kung ano ang maaari nilang hilingin at inaasahan sa panahon ng kanilang paglagi sa NICU. Ang listahan na ito ng 10 mahalagang mga pagsasaalang-alang ay isang bagay ding dapat na pahalagahan ng mga tauhan ng NICU at subukan upang igalang kapag nagmamalasakit sa mga magulang ng kanilang mga pasyente ng NICU.
Sa isang sandali, titingnan natin ang bawat isa sa 10 pahayag sa Bill of Rights ng NICU Parent. Ngunit una, kailangan nating itanong:
Bakit Kailangan ng mga Magulang ng NICU ang isang Bill ng Mga Karapatan?
Ang mga sanggol na ipinanganak nang maaga, o ang mga ipinanganak na may sakit at babasagin, ay nangangailangan ng uri ng mataas na teknikal na pangangalaga na hindi maaaring ibigay ng mga magulang. Ang mga sanggol na ito ay nangangailangan ng intensive care, at sa gayon ay nagsisimula ang paglalakbay ng pamilya sa Neonatal Intensive Care Unit .
Ang paglalakbay na ito ay isa kung saan ang mga magulang ay karaniwang may napakaliit na edukasyon, napakakaunting paghahanda. Mahirap ang damdamin na mahirap para sa mga magulang na tumalikod at mag-isip tungkol sa kanilang mas malaking mga layunin at pangarap sa kanilang bagong sanggol. Sa halip, ang mga magulang ay mararamdaman na parang sila ay nag-drag sa isang ipuipong medikal na terminolohiya at kumplikadong kagamitan, na napapalibutan ng mga tauhan na tila alam ang lahat tungkol sa kanilang sanggol. Ito ay napaka-upsetting, upang sabihin ang hindi bababa sa.
Ang bawat NICU sa buong mundo ay naiiba, na nangangahulugang ang suporta ng mga magulang ay nakakaiba rin mula sa NICU sa NICU.
Ang ilang mga magulang ay hindi nangangailangan ng isang Bill of Rights upang gabayan ang kanilang kawani ng NICU dahil sila ay kamangha-manghang suportado, kasama, at inaalagaan. Ngunit sa kasamaang palad, ang ibang mga magulang ng NICU ay nakakaranas ng napakaliit na suporta, nag-iisa at naguguluhan tungkol sa kung paano sila makakapag-bond at makilahok sa buhay ng kanilang sanggol.
Sa kabutihang palad, isang dedikadong grupo ng mga mapagbigay na magulang na nakaranas ng karanasang ito ay tumulong upang tumulong.
Alam nila kung ano ang gusto nilang maging isang magulang ng isang sanggol na NICU, at alam nila kung ano ang nais nila ay magagamit sa kanila kapag ang kanilang mga sanggol ay nasa NICU.
Sino ang Gumawa ng mga NICU Parents Bill of Rights?
Noong 2013, inilahad ng Preemie Parent Alliance ang magandang salita, maingat na pag-iisip na dokumentong ito na nagpapakita ng sampung mga kritikal na bagay na dapat tandaan tungkol sa kung ano ang nararanasan ng mga magulang ng NICU at kung paano sila nararapat suportahan sa kahabaan.
Ang organisasyong ito-PPA-ay binubuo ng mga pinuno ng pag-iisip sa mundo ng suporta ng Magulang ng Preemie, kaya natural na ang pangkat ng mga magulang na ito ay may karanasan at dedikasyon upang makalikha ng gayong mahalagang dokumento.
Nilikha nila ito batay sa saligan na ang pag-aalaga ng pamilya ay ang pinakamahusay na paraan ng pag-aalaga sa mga sanggol at kanilang mga pamilya. Maraming mga organisasyong pangkalusugan tulad ng American Academy of Pediatrics, American Hospital Association, at higit na suporta sa pangangalaga sa pamilya na nakasentro bilang isang mahalagang paraan upang maibigay ang pinakamahusay na pangangalaga para sa mga pasyente. At may magandang dahilan-maraming pag-aaral sa pananaliksik ang nagpakita ng mga positibong benepisyo ng pangangalaga sa pamilya na nakasentro sa NICU.
Ang mga dating magulang ng NICU ay nagsaliksik ng mga isyu na mahalaga sa mga magulang ng NICU, na nilagdaan at na-edit, tinatalakay at binago hanggang sa dumating sila sa isang nangungunang sampung listahan ng mga pinakamahalagang karapatan na pinaniniwalaan nila na dapat makilala ng lahat ng mga magulang ng NICU.
Hindi tulad ng mga Saligang Batas ng Saligang-Batas, gayunpaman, ang Bill of Rights na ito ay walang anumang opisyal na awtoridad. Ang NICU ay hindi kinakailangang sumang-ayon sa kanila, at hindi rin sila kilala. Pa.
Kaya nasa mga indibidwal na mga magulang at nars, doktor at therapist, upang matuto nang higit pa tungkol dito at maghanap ng mga paraan upang ipatupad ito sa kanilang NICU.
Ngayon, tingnan natin ang bawat isa sa sampung pahayag na bumubuo sa Bill of Rights ng NICU Parent:
Ang Bill of Rights ng NICU na Magulang mula sa Preemie Parent Alliance
Ang Bill of Rights ay binubuo ng sampung pahayag na ito, tulad ng sinabi mula sa pananaw ng sanggol ng NICU:
1. Ang aking mga magulang ang aking tinig at ang aking pinakamahusay na tagataguyod ; samakatuwid, ang mga patakaran sa ospital, kabilang ang mga oras ng pagdalaw at pag-ikot, ay dapat na maging inclusively hangga't maaari.
Ang pambungad na pahayag na ito ay nagpapakita ng katunayan na ang mga magulang ay nagpupumilit pa rin na isaalang-alang ang mahalagang mga miyembro ng pangkat ng pangangalaga ng sanggol. Madalas na madalas, ang mga patakaran ng ospital ng nakaraan ay mabilis na alisin ang mga magulang mula sa NICU. Bagaman maaari itong maging napakahalaga upang ang NICU ay magkaloob ng ligtas na pangangalaga at pagkapribado ng pamilya, ang lahat ay kadalasang ibinubukod ang mga pamilya nang hindi kinakailangan. At ang pagbubukod na iyon ay lubhang nakakapinsala sa mga magulang na nagtataguyod sa kanilang mga sanggol. Kaya ang unang pahayag ay nagtatakda ng tono ng buong Bill of Rights-isang pakiusap na isama ang mga magulang hangga't maaari.
2. Upang maging handa upang matugunan ang aking mga pangangailangan kapag ako ay pinalabas , kailangang maunawaan ng aking mga magulang ang aking medikal na pagsusuri. Maging matiisin at turuan ang mga ito nang maayos.
Ito ay isang simpleng paalala sa mga kawani ng NICU-kailangan ng mga magulang ng malinaw na pag-unawa sa lahat ng mga medikal na diagnosis upang ang pinakamahusay na pangangalaga para sa kanilang mga sanggol. Kung minsan ang mga doktor at nars ay hindi makilala na ang mga magulang ay hindi, sa katunayan, nauunawaan kung ano ang nangyayari.
3. Ang pagbubuklod ay mahalaga para sa aking pag-unlad. Payagan at hikayatin ang aking mga magulang na hawakan ako nang madalas hangga't maaari.
Ang bawat magulang craves isang malakas at magandang bono sa kanilang mga sanggol. Ang NICU ay nagkakagulo sa pagka-bonding na iyon, sa maraming paraan. Ang pisikal na paghihiwalay, kakulangan ng pag-aalaga ng mga kamay, kalungkutan, at pag-aalala ang lahat ay nakasalalay sa madaling paraan, likas na pagkakahati. Kaya ang mga magulang at pamilya na ito ay nangangailangan ng karagdagang pansin sa pagtulong sa form na iyon ng bono.
Ang pangunguna ng mga NICU ay naging mas handa upang ilipat ang mga sanggol mula sa kanilang mga kumplikadong medikal na kama at ilagay ang balat sa balat kasama ang kanilang mga magulang nang mas maaga at mas maaga, na tumutulong sa mga magulang na kumonekta. Ang pananaliksik ay nagpapakita ng pangangalaga ng kanggaro ay kapaki-pakinabang .
4. Tulungan ang paghahanda ng aking mga magulang na maging pangunahing tagapag-alaga ko kapag umuwi ako. Hikayatin silang makilahok sa mas maraming pag-aalaga sa araw-araw hangga't maaari.
Ang pag-aalaga sa kanilang sanggol ay ang pinaka-pangunahing papel na ginagampanan ng mga magulang. Kapag ang mga magulang ay hindi maaaring magbigay ng anumang nagmamalasakit para sa kanilang mga sanggol, ito ay hindi kapani-paniwalang demoralisasyon. Sa pamamagitan ng isang maliit na pagsisikap, ang mga magulang ay maaaring ituro sa marami sa mga karaniwang pag-aalaga na nagbibigay ng mga nars. Ang item na ito sa Bill of Rights ay mahalaga hindi lamang para sa kapag ang mga sanggol ay pumunta sa bahay, ngunit ito ay tumutulong din sa bonding sa panahon ng NICU paglagi.
5. Ang pagpapakain ay tumutulong sa pakiramdam ng aking mga magulang na "normal." Paki-daan sa kanila na pakainin ako ng bote o dibdib, alinman ang pinakamainam na magtrabaho para sa akin at sa aking mga magulang. Tulong sa muling pagtugon sa aking ina ay okay kung hindi siya gumagawa ng gatas.
Kapag napakaliit ang nararamdaman sa NICU, totoo na ang pagpapakain sa isang sanggol ay nararamdaman ng isang mahalagang aktibidad ng magulang, at napakahalaga ito bilang isang bahagi ng karanasan sa pagkalalapit.
Ang isang ito ay talagang mahalaga para sa mga nars nurses upang maunawaan at ipatupad. Ang ilang mga nars ay maaaring magkaroon ng isang paraan ng pagkuha ng nahuli up sa kanilang mabibigat na load ng trabaho, madalas pagpapakain ng mga sanggol sa kanilang sarili kung ito ay nangangahulugan na ang kanilang araw ay tatakbo nang mas maayos. At hindi nila ibig sabihin ng pinsala, mayroon lamang silang mahirap at abalang trabaho na gagawin.
Ngunit ang pahayag na Bill of Rights na ito ay isang mahalagang paalala na ang pagpapakain, habang marahil ay hindi gaanong mahusay kapag ginawa ng mga magulang, ay napakahalaga sa kanilang proseso ng pakikipagkasundo. Hangga't maaari, mahalagang italaga ang kaganapang ito para sa mga magulang.
6. Kung ako, o isa sa aking mga kapatid, ay nawala habang nasa NICU, tandaan na patuloy na mag-refer sa amin bilang multiple (twin / triplet / quads, atbp.). Mahalaga sa aking mga magulang na patuloy mong igalang at kilalanin ang bawat isa sa aming mga buhay.
Ang kahilingan na ito ay mula sa mga magulang na dumaan sa trahedyang ito mismo. Pinapayagan nila ang lahat na malaman ang pinakamahusay na paraan upang mahawakan ang maselan na sitwasyon na ito.
Maraming mga beses, ang mga tao ay hindi alam kung paano angkop sa pag-aalaga at sensitibo tungkol sa pagkamatay ng isang sanggol, kahit NICU nurse, at kawani. Walang sinuman ang nagnanais na mas mapahamak ang isang nagdadalamhating magulang na nawalan ng isang bata , maraming beses na ang mga taong may mabuting kahulugan ay hindi nagpapalabas ng paksa, umaasa na maiwasan ang karagdagang damdamin.
Subalit ang mga magulang ay nagsasabi nang paulit-ulit na mas gusto nilang maunawaan ang kanilang pagkawala. Hindi nila nakalimutan ang kanilang sanggol, at nadarama nila ang pagdadalamhati kapag ang bawat isa sa kanilang paligid ay tila nakalimutan. Kaya mangyaring sige at tandaan na banggitin ang sanggol na namatay - pinahahalagahan nila ito.
7. Kahit na ako ay isang late-term preemie , ang NICU ay maaari pa ring maging isang napaka-traumatiko lugar para sa aking mga magulang. Tiyakin na makatanggap sila ng mas maraming TLC, impormasyon, edukasyon at maraming mapagkukunan gaya ng mga magulang ng aking kaibigan na micro-preemie.
Ito ay isang kahanga-hangang paalala upang mapalawak ang parehong pangangalaga at pag-aalala para sa lahat ng mga magulang, anuman ang haba ng kanilang paglagi sa NICU o ang kalubhaan ng kondisyon ng kanilang sanggol. Kahit na ang isang sanggol ay maaaring magkaroon ng matatag at madaling panahon sa NICU, ang kanilang mga magulang ay nalulumbay pa, natatakot, at karapat-dapat sa maingat na pangangalaga.
8. Hikayatin ang aking mga magulang na dumalo sa mga kumperensya ng pag-aalaga at regular na iiskedyul ang mga ito. Ang mga ito ay isang mahalagang bahagi ng pag-aalaga sa Pamilya at nakatutulong silang turuan ang aking mga magulang tungkol sa aking pag-unlad at pangmatagalang pagbabala.
Ano ang isang pagpupulong sa pangangalaga? Ito ay isang pulong para sa mga magulang ng NICU, mga nars ng NICU, mga doktor, therapist, at sinuman na nasasangkot sa pangangalaga ng sanggol. Ito ay isang pagkakataon para sa lahat na kasangkot sa buhay ng sanggol upang talakayin kung ano ang nangyayari at kung ano ang mga plano para sa hinaharap.
Sa kasamaang palad, ang ilang mga magulang ng NICU ay hindi kailanman inaalok ng pagkakataon na magkaroon ng isang pagpupulong sa pangangalaga, at nang walang pagsasama sa proseso ng paggawa ng desisyon, ang mga magulang ay iniwan ng pakiramdam tulad ng mga nanonood sa buhay ng kanilang sanggol.
Ang mga kumperensya sa pangangalaga ay nagbibigay sa kanilang mga magulang ng tamang lugar sa pangkat, bilang isang pinapahalagahang indibidwal na nagmamalasakit sa pasyente, na mahalaga at mahalaga sa buhay ng bata.
9. Ang mga magulang ko ay may karapatan na malaman ang lahat tungkol sa akin. Hayaan silang magkaroon ng bukas na access sa aking mga medikal na tala at hikayatin ang kanilang mga katanungan.
Sa kasamaang palad, ang mga magulang ay kadalasang tinanggihan ng access sa mga malalim na rekord ng pangangalaga ng kanilang sanggol. At habang ang maraming mga magulang ay hindi nagmamalasakit na tanggapin ang mga ito, ang mga magulang na nagnanais na ito ay dapat na magkaroon ng access sa kanila.
Sa pangkalahatan ito ay itinuturing na pinakamahusay na kasanayan para sa mga di-medikal na sinanay na indibidwal upang suriin ang mga rekord sa isang miyembro ng pangkat ng pangangalagang pangkalusugan na naroroon, upang makatulong na ipaliwanag kung ano ang nilalaman sa mga talaan. Sa katunayan, ang ilang mga ospital ay nangangailangan nito. Bakit? Ang natatanging paraan ng pag-chart ng medikal at nursing, kasama ang teknikal na medikal na terminolohiya, ay maaaring maging sanhi ng pagkalito at posibleng pagkadismaya kung nabasa nang walang anumang pananaw at patnubay. (Paano kung tinanggihan ka ng access sa iyong mga tala?)
10. Ang mga magulang ko ay nakakaranas ng maraming mapaghamong damdamin. Mangyaring maging matiyaga, makinig sa kanila, at ipahiram ang iyong suporta. Ibahagi ang impormasyon tungkol sa mga mapagkukunan tulad ng mga programa ng suporta sa peer-to-peer, mga grupo ng suporta, at pagpapayo, na tutulong sa pagbawas ng PTSD, PPD , pagkabalisa, at depression.
Ang NICU talaga, talagang mahirap sa mga magulang . Kahit na ang pangunahing gawain ng NICU ay ang pag-aalaga sa sanggol, ang katotohanan ay ang mga kawani ng NICU ay ang pinaka-angkop na mga bagay upang matiyak na ang mga magulang ay nananatiling malusog at ligtas sa lahat ng ito. Bakit? Dahil ang mga panganib ng postpartum depression, PTSD, at iba pa ay tunay na tunay, at ang mga kawani ng NICU ay nakikipag-ugnayan sa mga magulang araw-araw. Ginagawa nila itong mahusay na nakaposisyon upang mamagitan at tulungan ang mga magulang na makakuha ng tulong na kailangan nila.
Maraming NICU ay walang sapat na pagsasanay para sa kanilang mga kawani hanggang sa pagbibigay ng emosyonal na pangangalaga at mga check-up para sa mga magulang. Ang pangwakas na pahayag sa Bill of Rights ay isang pakiusap para sa NICUs sa lahat ng dako upang makilala ang kanilang papel, at upang magbigay ng pangangalaga at mga mapagkukunan sa kanilang iba pang mga pasyente-ang mga magulang.
Ang PPA ay masaya para sa mga indibidwal at ang NICU ay upang i-print at ipakita ang kanilang Bill of Rights ng NICU Parent. Huwag mag-atubiling i-download ang iyong sariling kopya, o makipag-ugnay sa PPA kung nais mong higit pang talakayin ang paggamit ng NICU Parent ng Mga Karapatan sa iyong pasilidad.
[Ang Bill of Rights ng NICU Parent ay kinopya dito na may pahintulot ng PPA, Mayo 2016]