Ang pagpapataas ng bata na may mga espesyal na pangangalagang pangkalusugan ay hindi isang madaling gawain. Hindi mahalaga kung gaano kalubha o banayad ang kapansanan ng iyong anak ay maaaring mukhang sa labas ng mundo, walang alinlangang ito ay hindi kung ano ang nasa isip mo kapag nalaman mo na nagkakaroon ka ng isang sanggol.
Kung nahanap mo na ang iyong sarili sa pag-aalaga sa isang bata na may spina bifida, maaari kang magapi at malito. Malamang na napuno ka rin ng pag-ibig at isang napakahirap na pagnanasa na gawin ang lahat ng makakaya mo upang bigyan ang iyong anak ng pinakamabuting buhay.
Kahit na ang buhay sa pag-asa ay maaaring hindi kung ano ang iyong inaasahan, maaari mo itong panghawakan. Gamit ang tamang suporta, impormasyon, at patnubay, ikaw at ang iyong anak ay malamang na mabuhay ng isang mas mahusay na buhay kaysa sa maaari mong naisip kapag natanggap mo ang diagnosis.
Upang magsimula, mayroong ilang mga pangunahing medikal na pangangailangan na dapat mong malaman at handa para sa. Ang pag-alam kung ano ang aasahan at kung paano haharapin ang mga ito ay magiging mas madali ang mga bagay sa katagalan.
Mga Pangunahing Kaalaman sa Spina Bifida
Kung nakarating ka sa pahinang ito, malamang na alam mo nang kaunti ang tungkol sa spina bifida. Sa madaling sabi, may tatlong uri ng spina bifida.
- Spina bifida occulta - Ito ang mildest form ng spina bifida. May puwang sa gulugod, ngunit walang pambungad o puwang sa likod.
- Meningocele - Ito ay nangyayari kapag mayroong isang bulsa ng likido sa likod, ngunit ang spinal cord ay wala sa bulsa. May kadalasan ay kaunti hanggang walang pinsala sa ugat na may ganitong uri ng spina bifida.
- Myelomeningocele - Ito ang pinaka matinding anyo ng spina bifida. May isang bulsa ng likido sa antas ng puwang sa gulugod. Ang utak ng talim ay hunhon din sa fluid sac sa likod ng sanggol, at maaaring magkaroon ng matinding pinsala sa ugat.
Mga Isyu sa Medikal na Nauugnay sa Spina Bifida
Mga Gamot sa Bituka / Pantog
Karamihan sa mga bata na may spina bifida ay may pinsala sa mga nerbiyos na humantong sa pantog at bituka. Ang pinsalang ito ng nerve ay nakakaapekto kung paano umihi ang iyong anak at magkaroon ng paggalaw ng bituka. Kahit na ang pag-iisip ng pagpapasuso sa iyong anak ay maaaring mukhang nakakatakot sa simula, tiyakin na libu-libong mga magulang ang nagagawa ito matagumpay araw-araw. Ipakikita sa iyo ng nars o doktor ng iyong anak kung paano gagawin ang pamamaraang ito at siguraduhing komportable ka dito bago ka ipadala sa bahay.
Palaging mahalaga na tiyakin na ang iyong anak ay nakakakuha ng sapat na hibla sa kanilang pagkain upang panatilihing malambot ang mga dumi. Ang halaga ng interbensyon na kinakailangan upang makatulong sa paggalaw ng bituka ay nakasalalay sa kalubhaan ng pinsala sa nerve. Ang ilang mga bata ay maaaring magkaroon ng paggalaw sa kanilang sarili habang ang iba ay nangangailangan ng suppositories upang matiyak na maaari silang pumunta.
Orthopedic Concerns
Ang mga bata na may spina bifida ay maaaring magkaroon ng iba't ibang mga alalahanin sa joint at bone. Ang isang orthopedist ay isang mahalagang bahagi ng medikal na koponan ng iyong anak. Ang pagtiyak na nakilala mo ang anumang makabuluhang mga isyu tulad ng clubfoot, spinal contractures, at dislocation sa balakang ay mahalaga upang sila ay mapamahalaan o matutuwid. Maraming mga pamamagitan na makakatulong sa mga kundisyong ito.
Ang doktor ng iyong anak ay malamang na magrekomenda ng pisikal na therapy upang matiyak na magkakaroon siya ng mas maraming function hangga't maaari sa kanyang mas mababang katawan. Kung hindi ka masyadong pamilyar sa spina bifida, maaari kang maniwala na ang lahat ng may ito ay nakatali sa wheelchair. Gayunpaman, hindi iyon ang kaso. Maraming mga bata at may sapat na gulang na may spina bifida ang maaaring lumakad o magpakilos nang walang wheelchair.
Minsan ang mga orthotics ay kinakailangan upang matulungan ang mga kalamnan sa mas mababang paa't kamay ay nagpapatatag. Ang pangkat ng healthcare ng iyong anak ay makakatulong upang matukoy kung sila ay kapaki-pakinabang. Ang ibang mga bata ay hindi magagamit ang kanilang mas mababang mga paa't kamay at maaaring kailanganing gumamit ng wheelchair.
Ang mga bata sa edad na 18 na buwan ay maaaring magsimulang gumamit ng wheelchair kung ito ay itinuturing na kinakailangan at ligtas.
Kalusugan ng Balat
Kapag ang mga bata (o mga may gulang) ay nabawasan ang paggamit ng isang bahagi ng katawan, ang mga ito ay nasa mataas na panganib para sa pagkasira ng balat. Kapag mayroong patuloy na presyon sa isang bahagi ng katawan, madali para sa balat na maging irritated at bumuo ng mga ulser presyon. Ang mga ito ay maaaring magsimula upang bumuo sa kasing liit ng dalawang oras.
Mahalaga na siyasatin ang balat ng iyong anak araw-araw para sa mga senyales ng presyon o pangangati. Gusto mong hanapin ang:
- Mga pulang spot na hindi umaalis pagkatapos ng 10-15 minuto
- Bruises
- Mga Bato
- Mga Utak
- Blisters
- Burns
Kung napapansin mo ang alinman sa mga bagay na ito sa balat ng iyong anak, kontakin ang kanyang healthcare provider. Maaaring kailanganin ang mga espesyal na pagbibihis o paggamot upang matulungan ang pagalingin ng balat.
Kung ang iyong anak ay mobile, siguraduhin na hindi siya ay pag-drag ng kanyang mga paa / binti o paglikha ng alitan sa anumang bahagi ng katawan. Ang mga paulit-ulit na paggalaw na sanhi ng alitan sa balat ay maaaring humantong sa mabilis na pagkasira ng balat. Ang mga sugat ay madaling maging impeksyon, kaya siguraduhing humingi ka ng medikal na pansin kung napansin mo na ang iyong anak ay bumubuo ng ganitong uri ng pagkasira ng balat.
Kung nakakuha ka ng ugali ng paggawa ng mga pagsusuri sa balat nang hindi bababa sa araw-araw at pagtuturo sa iyong anak ng angkop na mga diskarte sa paglipat habang siya ay nakakakuha ng sapat na gulang upang ilipat sa paligid sa kanyang sarili, ito ay hindi na mahirap upang maiwasan ang breakdown ng balat.
Hydrocephalus
Mga 80 porsiyento ng mga sanggol na ipinanganak na may spina bifida ay mayroon ding kondisyong medikal na tinatawag na hydrocephalus. Sa mga termino ng layperson, kadalasang tinatawag itong "tubig sa utak," bagaman hindi ito tumpak na paglalarawan. Ang hydrocephalus ay isang labis na halaga ng cerebrospinal fluid (CSF) sa paligid ng utak. Ang mga bata na may hydrocephalus ay madalas na may operasyon upang ilagay ang isang aparato na tinatawag na ventriculoperitoneal (VP) shunt, na isang simpleng tubo na tumatakbo mula sa ventricles ng utak papunta sa peritoneal space sa abdomen. Pinapayagan nito ang tuluy-tuloy na umalis mula sa utak at sa tiyan kung saan ito ay nasisipsip sa katawan.
Pag-iingat sa Latex
Maraming mga bata na may spina bifida ay may mga allergies na latex o kailangang kumuha ng pag-iingat ng latex bilang maaaring makagawa ng latex allergy sa anumang oras. Ang mga allergic na latex ay kadalasang binuo dahil sa madalas na pakikipag-ugnay sa mga produkto na naglalaman ng LaTeX. Dahil sa pangangailangan na magsagawa ng catheterization (may mga suplay na naglalaman ng LaTeX) nang maraming beses bawat araw, araw-araw, maraming mga tao na may spina bifida ay nagtapos sa isang allergy o pagiging sensitibo sa latex.
Kung mayroon kang isang bata na may spina bifida, kailangan mong malaman ang mga palatandaan ng isang reaksiyong alerdyi. Dahil maaaring umunlad nang dahan-dahan sa paglipas ng panahon, kailangan mong malaman kung ano ang dapat panoorin.
Ang mga karaniwang palatandaan ng isang reaksiyong alerdyi ay ang:
- Itching
- Pula / pangangati sa balat
- Pagbabae at / o isang runny nose
- Itchy, watery eyes
- Ubo
- Paos na boses
- Pagngangalit o paghinga ng paghinga
Ang isang malubhang reaksiyong alerhiya na tinatawag na anaphylaxis ay maaaring umunlad sa anumang oras. Ang mga palatandaan ng anaphylaxis ay kinabibilangan ng:
- Nahihirapang paghinga
- Labi at dila ng pamamaga
- Pagkahilo
- Pagkalito
- Mag-drop sa presyon ng dugo
- Pagsusuka
- Bulol magsalita
- Pagkawala ng kamalayan
Kung napansin mo ang mga palatandaan ng isang reaksiyong alerdyi, kontakin ang tagapangalaga ng kalusugan ng iyong anak kaagad. Kung sa palagay mo ay maaaring nakakaranas ng anaphylactic reaksyon ang iyong anak, tumawag sa 911 o humingi ng agarang emerhensiyang medikal na atensiyon.
Surgery
Ang mga batang may myelomeningocele-ang pinaka matinding anyo ng spina bifida-ay karaniwang nangangailangan ng operasyon. Sa ilang mga sitwasyon, maaari itong maisagawa sa utero, habang ang ina ay buntis pa rin. Ang ganitong uri ng operasyon ay hindi pangkaraniwan, kaya hindi ito isang pagpipilian saanman. Kailangan ng ibang mga bata ang operasyon pagkatapos ng kapanganakan. Kapag nakuha mo ang diagnosis ng spina bifida, tatalakayin ng iyong doktor ang posibleng opsyon sa pag-opera sa iyo at matukoy kung ano ang kailangan ng iyong anak, kung mayroon man.
Isang Salita Mula sa Verywell
Ang pagharap sa diyagnosis ng bata sa spina bifida ay maaaring maging lubhang nakakatakot at napakalaki, ngunit hindi ito kailangang maging ganoon. Ito ay kadalasang maayos na kondisyon hangga't alam at handa ka. Mahalagang tandaan na ang iyong anak ay unang bata. Siya ay hindi tinukoy sa pamamagitan ng kanyang diagnosis at hindi rin siya kailangang malubhang limitado sa pamamagitan ng ito. Kung hindi mo naramdaman ang ganitong paraan bilang isang magulang sa simula, tama lang. Bigyan ang iyong sarili ng oras upang makayanan, magdalamhati, o makilala ang pagbabago sa direksyon na kinuha ng iyong buhay. Bilang ina ng isang bata na may mga espesyal na pangangailangan sa sarili ko, alam ko na ito ay hindi isang madaling daan. Sa kabutihang-palad, mayroon din akong kapakinabangan ng pag-alam kung gaano ito maganda. Higit sa lahat, ibigin ang iyong anak at gawin ang iyong makakaya upang mabigyan siya ng pinakamabuting buhay.
> Pinagmulan:
> Mga Kailangang Pangangalaga sa Bibig / Bladder - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Katotohanan | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centers for Control and Prevention ng Sakit. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Nai-publish Oktubre 17, 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Allergy - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Orthopedic Needs & Care - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.